難病患者・家族の声を行政へ

6月3日、NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会の定期総会に参加しました。20団体3000人が加盟していますが、18団体が参加しました。会長さんの挨拶や活動報告、交流会での各団体の報告を通して、いくつかの課題や要望が出されました。また、厳しい闘病生活を送りながらも、「患者会がありがたい」「昨日の自分より今日の自分」と、前向きに生きている姿に心打たれ、患者会が患者・家族にとって大きな存在であることを実感しました。

<出された課題や要望>

①難病法施行から3年が経ち、今年12月31日に経過措置が終了すると、来年度の継続申請では医学的審査を行い、重症度等の確認により不認定になる場合もあるとのことでした。指定難病の場合、軽症段階でケアをすれば、予後が重篤にならずに済む場合が多くあり、軽症者の切り捨ては難病法の考え方と相いれないこと。また、研究調査のための患者の追跡ができなくなること。

②仙台市難病サポートセンターを受託し5年余りが経過し、予算規模も仕事量も増え、事務局体制の確立が課題となっていること。

③就労相談を行っているが、障害者手帳がない難病患者は、事業者が障害者雇用にカウントできるか悩む問題がある。

④指定難病の更新手続きが一斉に行われる。申請書や住民票・(非)課税証明書等の手続きが、仙台市は区役所で全て行えるが、他の市町は市役所と保健所などまわらないとならない。体が不自由な方や高齢者も多く、更新時期だけ保健所のサテライトを作るなど、ワンストップで対応できるよう配慮してほしい。

⑤市町村に難病対策地域協議会を設置してほしい。

⑥線維筋痛症が難病に指定されていない。

⑦内部障害者や難病患者など、外見からわからなくても援助や配慮を必要としている方々が周囲の方に知らせる「ヘルプカード」を普及したい。

県議会でも超党派の勉強会を開くなど、患者団体と連携して取り組んでいきたいと思います。

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