6月3日の宮城県患者団体連絡協議会総会で出された要望を、さっそく県の疾病・感染症対策室など担当課に届けました。

１．難病法の経過措置終了に関して
平成27年度・28年度の新規申請者で、重症度を満たさず、かつ軽症者特例にも該当しなかった方の人数を担当課に調べてもらいました。その結果、新規申請者の約1割が「非該当」となっていることがわかりました。これを平成26年12月31日時点で、特定疾患医療受給者証を持っていた経過措置中の方（１万４０００人）で計算すると、約１４００人の方が「非該当」となる恐れがあることになります。
総会で出された、「軽症段階でケアすれば予後が重篤にならずにすむ場合が多くある」、「軽症者の切り捨ては難病法の考え方と相容れない」などの皆様の声を伝えて、県としても患者団体の声を国に伝えるよう要請しました。

２．指定難病の更新手続きのワンストップ化について（仙台市以外）
保健所が日程を決めて市町に出向いて受付しているとのことでしたが、公民館や合同庁舎など、必ずしも市役所等ではなく、1カ所で対応できない状況でした。今後、マイナンバーの活用で負担が軽減できるとの説明でした。
疾病感染対策室長は、保健所の会議でも患者団体の皆様の要望を伝えて、尚検討したいとのことでした。

３．線維筋痛症の難病指定について
国に要望するよう求めました。

４．「ヘルプカード」の普及について
内部障害者や難病患者など、外見からわからなくても援助や配慮を必要としている方々が周囲の方に知らせるカードです。保健福祉部障害福祉課に聞きました。国で7月を目標にＪＩＳ化の検討をしているそうです。全国統一の取り組みとして考えたいとのことでした。