5月13日、東日本大震災復旧・復興支援みやぎ県民センターが、「東北メディカル・メガバンク」について、昨年2014年8月に行った「市民フォーラム」を踏まえて、宮城県知事あての3回目の公開質問状を提出し、私も同席しました。

公開質問状の内容は、市町村の特定健診の場で遺伝子収集の被験者を集める「同意取得の手続き」に問題があること、遺伝子情報管理について、「匿名化対照表」は東北メディカル・メガバンク機構（以下、ＴｏＭＭ０）で管理するのでなく、個人情報保護の立場から県が関与すべきであること、そして、滋賀県の「ながはまコホート」を参考にした「宮城ルール」を作ることなどを求めました。

「ながはまルール」とは、遺伝子研究やバイオバンクに関わる日本の法整備が遅れている中で、京都大学の「ながはまコホート」の実施にあたり、住民の人権を守る立場から長浜市が独自に条例を定めたものです。「市民の人間としての尊厳及び人権は、事業における医学的又は社会的利益より優先されなければならない」という条例の基本理念のもと、「匿名化対照表」は市の個人情報管理者が厳重に管理しています。また、京都大学の倫理委員会とは別に、市民が入った「事業審査会」でもう一度、倫理審査が行われています。

一方、宮城県はＴｏＭＭｏと協定を結んでいますが、全ておまかせの姿勢です。今回の申し入れに対しての口頭回答でも、「東北大学で倫理指針に基づいて個人情報がもれることがないようにしている」、「東北大学で生命倫理の専門家も入れた倫理委員会を作っている」など、県民に対する県の責任は全く感じられませんでした。

東北メディカル・メガバンクは、宮城県と岩手県で15万人のバイオバンクを作る目標で、すでに7万人の遺伝子情報が集められています。今年度からは、この遺伝子情報が研究機関や民間企業への貸し出し（バンキング）が開始される段階に来ています。遺伝子情報は究極の個人情報であり、同意した人だけでなく、家族・親戚や子孫にも関わる情報です。コンピューターの情報漏えいが日常的に起きている中で、被験者の人権を保護する法律の制定を求めるとともに、早急に条例化など「宮城ルール」の確立が必要です。